Downov syndróm je podľa wikipédie vrodený defekt spôsobený spravidla prebytočným chromozómom na 21. chromozomovom páre. Ľudia s Downovým syndrómom sú takmer vždy fyzicky a intelektuálne postihnutí.
Mentálne schopnosti dospelých jedincov sú zvyčajne na úrovni 8- až 9-ročných detí. Taktiež zvyčajne mávajú slabý imunitný systém a vo všeobecnosti dosahujú vývinové medzníky v neskoršom veku. Majú zvýšené riziko mnohých ďalších zdravotných problémov, vrátane vrodených srdcových porúch, epilepsie, leukémie, ochorení štítnej žľazy a duševných porúch.
Wikipédia je jedna vec, ale konkrétny človek s Downovým syndrómom (DS) je niečo úplne iné. Je to čistá duša, človek plný bezpodmienečnej lásky, radosti, spontánnosti, empatie. A ja som taký DAR od Boha dostala. Nebolo to vždy ľahké, ale dnes chcem písať o prítomnosti.
Ivi je mladý muž s DS, dnes má 26 rokov. Je veselý, vtipný, inteligentný (áno, dobre čítate), empatický, rozhľadený a pracovitý. Pomáha mi pri mnohých domácich prácach, pri varení, vysáva, vyvesí prádlo, vyberie umývačku...
A pravdaže sa realizuje aj na dvore s mojim mužom (či chce alebo nechce), lebo aj keď sa mu často nechce, je dôsledný (napr. pri zametaní) a rád si dá so svojim nevlastným otcom pivko.
Tým, že je masér, prichádza do styku s mnohými ľuďmi, je socializovaný, zaradený do spoločnosti, má veľa kamarátov, záujmov. Rád chodí na koncerty, športové podujatia, sleduje šport, ale aj politické dianie, má prehľad o takých veciach, že ja sama veľakrát žasnem...
Na druhej strane, niekedy nevie pochopiť úplne jednoduchú vec, v niektorých situáciách reaguje neprimerane, má výkyvy nálad atď. Mnohí z vás, našich klientov, do styku s takýmto človekom prišli prvýkrát. Niektorí ľudia si držia odstup, niektorí nevedia, či sú prekvapení, niektorí sú otvorení, ústretoví, chcú s ním komunikovať (všetko je to v poriadku). Ivi veľakrát pôsobí, že nemá záujem, že je ponorený vo svojom svete, častokrát ľudí nespozná (jeho veľkým hendikepom je slabý zrak, dioptrie -22 -18).
Ja to pozorujem (a viem, že aj klienti pozorujú trebárs našu komunikáciu, správanie), častokrát sa ma pýtajú, ja im vysvetlím, či pomôžem v komunikácii.
V každom prípade, keď má dieťa, či dospelý človek Downov syndróm (či nejaký iný problém), treba brať ohľad na ich limity a možnosti, treba rozprávať pomalšie a zrozumiteľnejšie a tiež sa snažiť porozumieť im.
Aj Ivimu nie všetci rozumejú, niekedy to chce len čas... A tiež je dôležité dať im čas na odpoveď, resp. čas na reakciu. S tým mám niekedy aj ja problém. Veľakrát som počítala do desať. O tom by som vedela písať...
Kedže mesiac október je mesiac povedomia o Downovom syndróme, rada by som vám priblížila pár faktov:
Downov syndróm nie je choroba, je to genetický stav spôsobený prítomnosťou ďalšieho 21. chromozómu.
Na rozdiel od všeobecného presvedčenia, ľudia s Downovým syndrómom nie sú vždy spokojní. Prežívajú všetky emócie tak ako vy i ja.
Deťom sa darí v inkluzívnom prostredí, „zdravé“ deti sa prirodzene už v ranom veku dozvedia o rozmanitosti, učia sa láskavosti (aj Ivi bol integrovaný medzi zdravými deťmi)
Deti s Downovým syndrómom prechádzajú rovnakými štádiami vývinu ako typické deti akurát im dlhšie trvá dosiahnuť jednotlivé míľniky vo vývoji.
Všetci ľudia s Downovým syndrómom majú kognitívne oneskorenia, ktoré sú ale vyvážené mnohými ich silnými stránkami a talentom.
Ľudia s DS si uvedomujú, že majú Downov syndróm.
Downovým syndrómom sa "netrpí".
Deti a dospelí s DS sú si vedomí toho, ako ich ľudia vnímajú a či sa o nich zaujímajú. Môžete ich zraniť rovnako ako kohokoľvek iného.
Deti a dospelí s DS majú čo povedať. Majú vlastné myšlienky, nápady a vedú zmysluplné rozhovory.
V každom prípade tak ako Ivi, aj ostatní ľudia s Downovým syndrómom majú svoje sny, plány, sú plní nápadov. Skúste si nájsť čas a počúvať ich. A možno byť aj ich priateľom.
Mnohí naši klienti (spočiatku úplne cudzí ľudia) sú Iviho (aj moji) veľkí kamaráti. A ja som šťastná, že je šťastný Ivi, že žije plnohodnotný život, že je prijatý, že je milovaný. Určite si zaslúži rešpekt.
Vždy budem ďakovať Bohu za tento DAR.
Viac o našom príbehu sa dočítate na tomto odkaze.
Na záver mesiaca si vychutnajme nádherné fotky úžasných ľudí, ktorí majú niečo spoločné. Ďakujeme Veronika Slneková-Plesníková.
Comments